Será 28 de febrero Día de las Enfermedades Raras

A row of human figures with a single individual standing out from the rest representing individuality and being different such as having a disease like coronavirus and infecting others or race, class, social differences
  • Trabaja diputada Diana Pereda en actualización del catálogo de padecimientos atípicos
  • Sólo hay registro de 20, pero faltan muchas más
  • Se une a iniciativa de Club Rotario vs la polio
  • «Con un mejor registro de enfermedades, se llega a un diagnóstico más rápido»

Diana Pereda, diputada del Partido Acción Nacional (PAN) e integrante de la Comisión de Salud, en el Congreso del Estado adelantó que están promoviendo un Día de las Enfermedades Raras, a celebrarse el 28 de febrero de cada año.

En entrevista exclusiva con Espacio Noticias, la legisladora Diana Pereda reveló que la semana pasada presentaron un exhorto a la Secretaría de Salud Estatal y Federal para actualizar el catálogo de enfermedades raras, pues hasta este año sólo se tienen registradas 20, “siendo que son muchisisísimas, son miles”, dijo.

La diputada detalló que desde el 2019, la Comisión de Salud no ha actualizado dicho registro, lo cual consideró necesario, puesto que con los especificaciones de cada enfermedad se puede lograr una mejor atención y un diagnóstico más rápido.

“Así es más fácil que el médico pueda llegar a un diagnóstico y de la otra manera, la familia tiene que pasar por montones de especialistas antes”.

Narró que hace unos meses se acercó una familia a pedirles apoyo por que no lograban conocer qué enfermedad tenía su hijo de 5 años y ya habían pasado por un proceso complicado.

“Imagínate el tiempo, el gasto, el esfuerzo para llegar a un diagnóstico, para tener tratamiento y medicinas, es muy grande”, lamentó Pereda.

Asimismo, dijo que la iniciativa incluye el registro de las personas con enfermedades consideradas como “raras”, para así conocer cuántas hay en el país y los tratamientos que se les puedan aplicar.

Es por eso que ahora está trabajando en un Día de las Enfermedades Raras que se celebre el 28 de febrero, considerado como un día “atípico” por ser el último del mes y debido a que es el más cercano al 29 de febrero, en año bisiesto.

“Esto va muy de la mano con los programas de prevención que trabaja el Club Rotario”, finalizó la legisladora.

Por: AM

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