“Gracias por todas las muestras de cariño”, dijo visiblemente conmovida Mónica Ornelas, mamá de Ragnar, ante los asistentes que la acompañaron este día a celebrar la vida de su hijo, como ella misma explicó.
Ragnar tiene 7 años y está diagnosticado con el Síndrome de DYRK1A, lo cual ha sido una constante oportunidad para aprender a tratar con este padecimiento, narró Mónica, durante el desayuno que tuvieron en el salón Baldana.
Ahí, rodeada de decenas de personas, Mónica explicó cuál es el síndrome que tiene su pequeño que puede estar causado por una variante de un sólo nucleótido del gen DYRK1A (21q22.13) o por una (micro) deleción del cromosoma 22q22.13 que incluya al gen DYRK1A.
Destacó que el padecimiento de Ragnar “es más una condición de vida”, pues explicó que hay algunas discapacidades que permiten ser funcionales y autónomos, mientras que otras son curables. Sin embargo, en el caso del DYRK1A no hay una posible cura.
“Es una ironía, porque se dice Síndrome de DYRK1A porque la persona no tiene este gen, lo que debería para mí ser ‘síndrome de ausencia de DYRK1A”, agregó Mónica Ornelas.
La también psicóloga abundó en que, tras conocer el diagnóstico de Ragnar, vio un nuevo mundo en cuando a las discapacidades, pues dijo que para ella esa palabra hacía referencia “al Síndrome de Down, parálisis cerebral, Instituto Down o silla de ruedas”, por nombrar sólo algunas ideas que cruzaban por su mente.
Mónica detalló que aunque todas los padecimientos conllevan diferentes síntomas y adecuaciones tanto en la vida externa como a nivel personal, a través de estudios han detectado que una similitud entre las personas con el síndrome, es que la mayoría tienen microcefalia; es decir, un trastorno en el que la cabeza del bebé es significativamente más pequeña de lo esperado.
Pero en el caso de su pequeño hijo, menor de tres hermanos, también presenta ataques epilépticos, problemas digestivos, cardiopatía, problemas neuronales, inmunodeficiencia, problemas motrices, así como del habla.
Es por eso que agradeció a las personas que se han acercado a ella y que los han apoyado a pagar el tratamiento de su niño, pues aunque dijo que ella y el papá de Ragnar tienen trabajos bien remunerados, el costo de la atención médica del menor es muy grande.
Enfatizó en que las aportaciones y donaciones que han hecho las personas que asistieron al desayuno en honor a la vida de Ragnar se han destinado no sólo a tratamientos clínicos, sino a fisioterapias, terapias ocupacionales, atención al lenguaje, “porque aunque no habla, sí se comunica”, dijo Mónica.
“Lo que más puedo yo agradecer en este momento, además de que estén aquí, son esas muestras de cariño, de apoyo y de esos ánimos que nos hacen seguir adelante”, destacó la mamá de Ragnar.
Por: AM
Lalo Arballo